Heures au format UTC [ Heure d’été ]




Poster un nouveau sujet RĂ©pondre au sujet  [ 19 messages ]  Aller Ă  la page 1, 2  Suivante
Auteur Message
 Sujet du message: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Mar 8 AoĂ» 2017 18:47 
Hors ligne

Inscription: 06/08/2017
Messages: 11
Bonjour Ă  tous,

je ne sais pas si je vais rejoindre votre 'club' ou pas car je n'ai pas encore eu de tests prescrits. Si je me retrouve sur ce forum, c'est parce que j'ai lu beaucoup de vos témoignages, me retrouvant moi-même avec des symptômes dont personne ne peut me dire l'origine. Mais c'est surtout le témoignage de JC-Yonne qui m'a interpellé, car j'aurai presque pu l'écrire moi-même dans la description des symptômes !
Donc pour moi, c'est fourmillements dans les jambes (essentiellement jusqu'aux genoux) et les mains, avec parfois des muscles qui tressautent (surtout quand je suis assise) et des fois ce que j'appelle une sensation de bulles qui se déplacent sous la peau. Pas facile à expliquer... Certains jours je suis extrêmement fatiguée avec une difficulté à marcher. Mes jambes sont comme dans du coton. Certains jours, j'ai également comme des sensations de décharge électrique. Ma neurologue m'a dit que j'écoutais trop mon corps et qui fallait que je passe à autre chose. Facile, non ?

Mon parcours pour l'instant a été le suivant :
- 5 jours d'hosto en neurologie car grosse fatigue et je ne pouvais plus marcher. Recherche de la SEP par IRM médullaire et cérébrale : RAS
- je ne sais combien de prises de sang. Toutes sont normales.
- EMG : normal
- Ponction lombaire : RAS. La sérologie de Lyme serait recherchée, mais pas de news et je ne sais pas comment les tests sont faits. Est ce fiable ?

Ma neurologue a conclu que je devais avoir un syndrome de Guillain-Barré sous une forme "gentille" et avec des symptômes qui ne correspondent pas vraiment. Et que ça devrait passer tout seul. Ça fait 3 mois que ça a commencé maintenant.
Mon médecin traitant a pensé que c'était une fibromyalgie.
Le neurologue qui a fait l'EMG a dit que c'Ă©tait le stress.
L'hĂ´pital a conclu que c'Ă©tait un surmenage.

Tous les médecins que j'ai vus m'ont demandé si j'avais déjà été piquée par une tique. Comme je n'en ai pas souvenir, ils ont laissé tomber cette option. Et donc pas de test. Si j'avais su, j'aurai dû dire que oui... Au moins j'aurai peut-être les idées plus claires sur ce que j'ai.

Fin septembre, je dois faire un nouvel examen (potentiels évoqués) pour voir les petites fibres nerveuses sont atteintes.
J'ai également pris un rendez-vous chez un médecin plus ouvert à Lyme pour voir si mes symptômes pourraient aller dans ce sens. Et peut-être que j'aurais enfin le test.

Et sinon depuis quelques jours, j'ai comme des sensations de début de crampes, mais qui disparaissent assez vite.

VoilĂ  pour moi. Je vous tiendrai au courant de la suite.


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Mer 9 AoĂ» 2017 08:37 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 199
Bonjour Capricorne,

Oui nous avons quasiment les mĂŞmes symptĂ´mes !

Oui il faut faire "rapidement" le test Western-blot ! mais il faut que le médecin le précise sur l'ordonnance et quitte à payer ce test W-B 30 ou 40 euros !

car en général et malheureusement en france ils font en premier le test élisa et si élisa (qui n'est pas fiable! ) est négatif il ne font pas le Western-blot :( ça aussi il faudrait que ça change !!...

Lyme (imite) déclenche plusieurs symptômes de type neurologique ! comme vous dites comme la SEP, Fibromyalgie etc...etc... c'est pour cela que les médecins sont complètement paumé !...

Vous dites => Ma neurologue m'a dit que j'Ă©coutais trop mon corps et qui fallait que je passe Ă  autre chose. Facile, non ?

Oui c'est un peu , beaucoup trop facile et c'est très souvent ! qu'ils nous répondre des conclusions aussi "légères" voir même "débiles" :roll:

Moi : j'avais déjà parlé plusieurs fois en 2013 de mes symptômes dans le bas de mes jambes à mon médecin traitant !! son seul traitement = du Xanax 0.25 :roll: mais aucuns autres examens :nono: Conclusion que de temps perdu à cause d'elle !!!! bref ! j'ai encore la haine... ))

Du coup j'ai pris seul les devants ! direction un angiologue 10/2014 pour circulation du sang jambes = rien , puis un neurologue en 12/2014 EMG = rien .Janvier 2015 ils m'ont dirigé (médecin traitant de l'époque et ce neurologue )vers un psychiatre pour un petit traitement pour "la tête" :roll: et ce n'est qu'en octobre 2016 que le 2 éme psychiatre à eu enfin l'idée de lyme !

Pour les sensations de bulles sous la peau j'ai eu ça aussi ! en fait mes symptômes changent parfois de "forme" ! ils arrivent et repartent et reviennent et parfois ce ne sont pas plus mêmes ! oui pas facile à décrire !...

Pour => La sérologie de Lyme serait recherchée, mais pas de news et je ne sais pas comment les tests sont faits. Est ce fiable ?

Moi aussi je suis durant 3 jours( fin 12/2016) dans un service Neuro" avec les mêmes examens que vous + IRM cérébrale etc...

Normalement vous auriez du recevoir (comme moi) le double du test sérologie de Lyme + les résultats sanguins ou à ce moment là il faudrait rapidement les recontacter et demander à la neuro" vos résultats ! savoir si votre test pour lyme est positif ou négatif !

j'avais aussi reçu de l'Hôpital un compte rendu des 3 jours !

Vous êtes de quelle région ? moi Bourgogne

VoilĂ  et Ă  + ;)


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Ven 11 AoĂ» 2017 09:14 
Hors ligne

Inscription: 06/08/2017
Messages: 11
Bonjour,

merci pour votre réponse :)

Pour la ponction lombaire, je l'ai eue début juin. Ils m'ont dit qu'il fallait attendre environ 1 mois pour avoir les résultats. J'ai donc téléphoné au service vers la mi-juillet. Ils m'ont alors expliqué que vu que c'était la période de vacances il n'y avait pas encore les résultats. Soit, je veux bien, mais en juin ce n'était pas encore "la période de vacances"... Je les ai rappelés la semaine dernière. Le médecin qui suit mon dossier est en vacances, donc ils ne savent pas. Il faut que je rappelle la semaine prochaine car ce médecin sera revenue. C'est un peu long, mais soit... Ce qui m'inquiète un peu, c'est qu'à chaque fois ils ne semblent pas avoir trace du fait que la sérologie de Lyme est en cours alors que c'est bien inscrit sur mon compte-rendu d'hospitalisation. Je verrai bien ce que dit le médecin la semaine prochaine. Mais comme pour eux, mes symptômes étaient dus à un surmenage, j'ai l'impression qu'ils ne prennent pas mon cas vraiment sérieusement. Enfin, on verra.

L'angiologue, j'ai fait aussi ! Une petite insuffisance veineuse a été détectée mais elle ne peut pas expliquer mes symptômes.

Le médecin que je dois voir au mois de septembre est un des signataires de la pétition sur Lyme. J'espère donc qu'il est bien au courant de la non fiabilité du test Elisa. De toute façon, j'insisterai et je suis évidemment prête à le payer s'il faut !!

Et je vois également une psychiatre, puisque c'est pour eux dû au stress. A mon premier rendez-vous, elle m'a demandé si toutes les pistes avaient été explorées car selon elle, ça ne sert à rien d'entamer une thérapie si les symptômes sont dus à une infection. Et elle a bien raison ! Elle m'a quand même prescrit un anti-dépresseur pour m'aider à contrôler mes baisses de moral intempestives.

Sinon, je croise les doigts, mais depuis le début de la semaine mes fourmillements sont beaucoup moins présents. Un peu de répit, ça ne fait pas de mal !

Quand je pense que pour les tests, on m'a parfois dit que les tests Lyme ne sont pas prescrits car sinon "ça augmente le trou de la sécu". C'est vrai que c'est plus avantageux pour la sécu d'avoir quelqu'un qui fait des IRMs, ponction lombaire, un suivi en neurologie, etc. Et j'ai fait tellement de tests sanguins, que franchement, ça aurait pu être ajouté, rien que pour vérifier. Ils ont même fait faire un test pour la shyphillis. Je me demande réellement quelle est la proportion de personne ayant la shyphillis par rapport au nombre de personnes ayant Lyme.

Je suis en région parisienne.

C.


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Ven 11 AoĂ» 2017 13:00 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 199
Bonjour,

tiens ! "lol" la shyphillis :roll:

ça me rappel en novembre 2016 aux urgences de l'hôpital ! j'avais déjà Lyme test positif etc...
Et depuis 2 jours j'avais des battements cardiaques vraiment bizarre accélérations du rythme au repos etc... + amplification de mes symptômes dans les jambes !

J'ai eu à faire ce fameux samedi après-midi à une jeune interne pas aimable du tout !! qui à passée son temps à me contredire !! mais non ! mais non ! rien à voir avec Lyme Mr ! Moi , mais si Madame ! lyme provoque aussi des problèmes cardiaque etc...

l'électrocardiogramme à durée à peine 10 secondes ! :roll: = rien de spécial Mr et pour vos jambes c'est surement des symptômes dû à la shyphillis !!

Moi, mais non pas la shyphillis ! je vous dit que j'ai Lyme Madame !!!

Bref on Ă  fini par presque s'engueuler ! et je suis parti en me disant dans ma tĂŞte quelle con.. celle lĂ  :(

pour=> Mais comme pour eux, mes symptômes étaient dus à un surmenage, j'ai l'impression qu'ils ne prennent pas mon cas vraiment sérieusement.

Ben moi idem mon médecin traitant de l'époque déjà en 2013 et 2014 je lui disait souvent pour mes symptômes jambes etc...= du Xanax :roll: en janvier 2015 sa conclusion avec celui d'un neurologue (électromyogramme) vous êtes stressé direction le psychiatre = traitement ! que de temps perdu !... 10/2016 un nouveau médecin à rapidement pensé à lyme = test =le verdict tombe Lyme :( et voilà le triste résultat et pourquoi je me suis retrouvé au stade chronique de la maladie :cry:

Elle à raison votre psychiatre de ne pas vous donner des antidépresseurs etc... tant que les résultats ne sont pas là test etc... :super: attendre aussi de voir bientôt le nouveau médecin !

Depuis juin vous n'avez pas encore les résultats ! normalement en 15 jours c'est fait ! bon à suivre !...

Pour=> on m'a parfois dit que les tests Lyme ne sont pas prescrits car sinon "ça augmente le trou de la sécu"

Ben voyons :roll: Et c'est comme ça qu'on se retrouve sans savoir... et que le temps passe et comme ça la maladie de Lyme à eu le temps de bien installer en nous et là après effectivement après ça coûte bien plus cher !! pour se faire soigner !

Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué :roll:

Ă  + ;)


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Sam 12 AoĂ» 2017 16:25 
Hors ligne

Inscription: 06/08/2017
Messages: 11
J'ai eu aussi une journée avec des palpitations, des bouffées de chaleur, des étourdissements. J'ai cru que j'allais faire une crise cardiaque !! J'ai appelé mon médecin qui m'a dit : "Prenez un rendez vous demain si ça ne va pas mieux". Et bien si je dois vraiment faire une crise cardiaque, ce n'est certainement pas lui que j'appellerai.
Depuis deux semaines, je fais aussi un régime sans gluten. Je ne sais pas si c'est ça qui joue ou pas, mais ça va réellement mieux depuis quelques jours. Mais ce qui m'embête c'est que j'ai toujours au fond de moi une petite voix qui me dit de ne pas trop me réjouir, que ça va sans doute de nouveau revenir comme avant. Ce qui m'empêche de profiter pleinement des moments présents.

On verra. En tout cas, j'ai hâte d'avoir déjà les résultats de la ponction lombaire. Ça se trouve, ce n'est pas du tout Lyme, mais des résultats fiables permettraient d'enlever cette piste. Des fois je me dis que quand les médecins ne trouvent pas ce que vous avez, ils pourraient faire un traitement antibiotique à spectre large. Comme ça, si c'est dû à une infection, quelle qu'elle soit, cela permettrait de la guérir, plutôt que de laisser des personnes avec un simple 'c'est dans la tête".

Affaire Ă  suivre !

Claire


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Dim 13 AoĂ» 2017 11:40 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 199
Bonjour Capricorne :)

Pour => Des fois je me dis que quand les médecins ne trouvent pas ce que vous avez, ils pourraient faire un traitement antibiotique à spectre large.

Ben oui... Mais c'est presque impossible car il faut par élimination déjà faire le test W-blot pour savoir si y à ou pas Lyme.
Si lyme , et que vous avez un médecin très compétant pour Lyme il pourra ,comme pour moi , donner un traitement à spectre large avec plusieurs types de médicaments.
Mais après faut-il pouvoir supporter les antibiotiques ! là depuis 3 jours j'ai des maux de ventre :( surement à cause des traitements que je prend depuis Mai 2017 ! Mais mon médecin pas de bol il est en vacances :/

Après si ce n'est pas lyme , il faut faire d'autres bien sur des recherches via un bon neurologue ou autre , car les causes peuvent être multiples ! comme la SEP, fibromyalgie , la thyroïde qui joue aussi un rôle important ! dans notre organisme etc... etc...

((Lyme aussi provoque ce genre de symptômes et peu aussi dérégler la thyroïde et provoquer les symptômes de la Fibromyalgie etc...)) Bref ! c'est complexe !

Ok pour les palpitations et bouffées de chaleurs et "étourdissements" ,déséquilibres, ça m'arrive aussi certains jours ! et ce qui est chiant aussi c'est l'impression d'être dans le "Gaz" fatiguer :(

As tu des acouphènes et des raideurs au cou/base du crâne ?

J'espère que tu vas avoir tes résultats rapidement ;) et en espérant que tu n'auras pas Lyme !

Ă + :)


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Jeu 17 AoĂ» 2017 13:42 
Hors ligne

Inscription: 06/08/2017
Messages: 11
Bonjour,

je n'ai pas répondu depuis un moment, étant assez occupée par le boulot.
Pour les acouphènes, j'en ai depuis très longtemps car j'étais dans un groupe de rock ::d Donc c'est un symptôme que je ne peux pas voir. Pas non plus de raideur dans le cou pour ma part.

Par contre, ce que j'ai parfois dans la journée, c'est une sorte d'impression au niveau du cou, comme s'il gonflait ou parfois comme si j'avais un poids dessus. C'est assez bizarre. Quand j'avais décrit ça, les médecins pensaient que ça pouvait être un problème de thyroïde. Mais non.

Quand je suis stressée/fatiguée ou quand je viens de beaucoup marcher, mes fourmillements sont beaucoup plus présents. Ça te fait ça aussi ?

J'ai hâte d'avoir les résultats de l'hôpital.... La semaine prochaine, j'appelle le service ; la neurologue qui m'a suivi doit être enfin revenue de vacances.


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Jeu 17 AoĂ» 2017 21:13 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 199
hello Capricorne ;)

Ok pour les acouphènes du à des surdoses de musique Rock avec ton groupe ! j'ai joué aussi dans les années 70's et début 80's dans des groupes rock :) bassiste et aussi guitariste rythmique ! de supers souvenirs !... :)

Pour ton cou sorte d'impression comme s'il gonflait ou d'un poids dessus oui effectivement c'est bizarre... moi c'est comme une pression en haut du cou + raideurs surtout derrière à la base du crâne ! et c'est comme ça tous les jours :(

Non quand je fais une marche de + de 10 kms pas spécialement de "fourmillements" dans les jambes ou pieds après l'effort .
sauf oui une fois ou 2 mais vraiment pas souvent !
Moi ce n'est pas des "fourmis" mais comme des trucs qui bougent sous la peau ou comme des "vibrations" aux mollets et talons . mais ce n'est pas toujours pareil car les symptĂ´mes changent de "forme" .

Par contre des sortes de "fourmillements" dans les jambes/mollets après un effort => longue marche , footing,foot etc... dans tous les cas ce n'est pas grave , ça arrive souvent chez les gens très actifs ou chez certains sportifs ! Dés fois c'est à cause d'une petite carence en magnésium ou d'une vitamine ?

Oui le stress ,fatigue,anxiété , déclenche des tas de symptômes ! acouphènes, raideurs nuque etc... et bien d'autres sensations désagréables un peu partout dans notre corps !

Stp , tiens moi (nous) au courant des résultats de l'hôpital la semaine prochaine ;)

Cordialement


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Lun 21 AoĂ» 2017 17:11 
Hors ligne

Inscription: 06/08/2017
Messages: 11
Bon pas trop le moral aujour'd'hui. J'ai téléphoné à l'hôpital pour enfin savoir les résultats de la ponction lombaire et la recherche de sérologie pour Lyme. Réponse de l'hôpital : 'On se renseigne et on vous rappellera". J'attends toujours.... Je sens que je vais devoir les harceler et qu'au final ils auront égaré les résultats.

Je suis épuisée psychiquement par ces fourmillements et ces fasciculations permanentes. J'aimerai tellement avoir une pause de temps en temps et ne plus les sentir. Mais apparemment ce n'est pas pour tout de suite. Et le fait que le corps médical n'ait pas l'air de prendre les choses au sérieux me démoralise encore plus. Comme je dis à mon entourage, si j'étais quelqu'un de célèbre, ils se débrouilleraient un peu plus pour essayer de trouver ce que j'ai et pas un 'c'est dans votre tête' ou 'c'est la fatigue et le stress' ou 'peut-être ça partira d'un coup ou peut-être vous aurez ça toute votre vie' ou 'arrêtez d'écouter votre corps'. Tout ça m'épuise. Là je suis en vacances et le plus frustrant est que j'ai du mal à rester pour me reposer car c'est là que je sens le plus les fourmillements et autre, et donc j'y pense, et donc mon moral baisse.

Allez, haut les coeurs, ça ira mieux demain !


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Petite prĂ©sentation
MessagePostĂ©: Lun 21 AoĂ» 2017 22:53 
Hors ligne

Inscription: 06/01/2017
Messages: 199
Bonjour Capricorne ,

C'est un peu (beaucoup) du foutage... de la part de l'hôpital :roll: pour un test sérologique pour lyme y en à pas pour "15 jours" Moi mes tests Western-Blot , j'ai en général les résultats au bout de 5 jours maximum.
Après ça dépend par qui (le Labo") et ou se font les recherches sérologiques ? parfois les prélèvements sont envoyés dans une autre ville etc...

Pour ma ponction lombaire fait dans un service Neurologique de l'hĂ´pital de ma ville , oui lĂ  il Ă  fallut attendre un certain temps !

je comprend ton désarroi d'attendre tes résultats et aussi que tu souffres physiquement et moralement à cause de tes symptômes !

De toute façon tout le monde se fout de tout !
Et puis ras le bol de tous ces médecins qui nous balance entre les mains des Psychiatres !

Moi c'est surtout à cause de mon médecin traitant de l'époque à qui je disais déjà en 2013 pour mes symptômes ! son traitement du xanax 0.25 :roll: et aussi un neurologue (début 2015) , que j'ai perdu + de 3 ans à cause de leur méconnaissance et de leur manque d'écoute etc... la seule conclusion de ces 2 guignols = vos symptômes Mr sont d'ordre psychologique ! allez direction le psychiatre :roll: bref !...

à mon avis avant de changer les mentalités dans le milieu médical , ça va encore prendre du temps X(
c'est comme pour les nouveaux traitements plus spécifiques pour vraiment traiter Lyme et les tests il va falloir encore être très patient !...
Là en ce moment ils cherchent pour le vaccin ok c'est très bien ! mais pour nous les Lymés (stade chronique) ils font quoi ??

Sinon tu es de quelle région ?

Essayes mĂŞme si ce n'est pas facile ! de ne pas trop stresser ;) le stress peut augmenter les symptĂ´mes neuro" donc pas de panique ;)

Oui comme dans la chanson , ça ira mieux demain :)

Ă +


Haut
 Profil  
 
Afficher les messages postĂ©s depuis:  Trier par  
Poster un nouveau sujet RĂ©pondre au sujet  [ 19 messages ]  Aller Ă  la page 1, 2  Suivante

Heures au format UTC [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Google [Bot] et 3 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas Ă©diter vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Rechercher:
Aller Ă :  
cron
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduction par: phpBB-fr.com