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 Sujet du message: Lyme en attente de traitement
MessagePostĂ©: Dim 19 FĂ©v 2017 20:30 
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Bonjour,
Pour avoir beaucoup consulté ce forum avant d’avoir enfin un diagnostique, ce qui m’a énormément aidé. Je ne suis pas fan d’écrire sur des forums mais j'me dis que mon cas pourrait peut être aider d'autres gens.

J’ai 33ans, jamais malade, mes symptômes ont commencés fin Octobre 2016 (oui ce n’est pas si vieux). Ils ont beaucoup évolués au fil des mois :
- Çà a commencé par des céphalées très violents. Une sensation de pression dans la tête et au niveau des oreilles. Plusieurs fois par jour une légère sensation de vertige et quelque jours la sensation d’avoir le cerveau embrumé.
- Finalement après 3 semaines les céphalées s’estompent doucement pour laisser place à des douleurs musculaires et articulaires. Sensation de coup partout dans le corps, des crampes, membres qui vibrent (surtout les jambes).
- Après 3 semaines/1 mois s’ajoute une sensation de boule au niveau de la gorge et quelque semaine après des angines très violentes et extrêmement douloureuse au niveau des amygdales.

Niveau de mon parcours je me suis adressé à une médecin généraliste qui a cherché à comprendre chaque étape en me prescrivant des examens et en m’orientant vers des spécialistes :
- IRM cérébrale : tout est ok
- Bilan sanguin : tout est ok
- Echographie de la thyroïde (légèrement gonflée mais niveau sanguin tout est ok :TSH/T3/T4)
- Cardiologue : tout est ok
- Neurologue : tout est ok (mais il me prescrit un anti dépresseur « même si je ne suis pas déprimé »… je ne les prendrais pas)
- Bilan sérologique (VIH/toxo/EBV/ mais pas Lyme) : tout est OK

Ma généraliste m’explique finalement qu’elle n’a plus d’idée, je finis donc par prendre rendez-vous chez un médecin interniste d’un grand hôpital en région parisienne (mon dernier espoir). Après 30minutes de consultation, celui-ci m’explique que j’ai déjà réalisé tous les examens possible et que pour lui la raison est simple : le stress. J’ai beau lui expliqué que tout va bien dans ma vie (pro/perso) et que je n’ai absolument aucune raison d’être angoissé il reste sur sa position en m’expliquant qu’il rencontre au moins 3 patients comme moi par semaine => anxiolytique (que je n’ai pas pris) + rdv dans 8semaines.

Ça a été un grand coup de massue pour moi et la peur de devoir me résigner à vivre avec ces symptômes et un corps qui se dégrade de plus en plus… Une amie m’a parlé de la maladie de Lyme dès les premiers symptômes mais lors de mes recherches cela ne semblait pas coller.

J’ai passé 2 jours à parcourir les différents sites et principalement ce forum jusqu’à retrouver l’ensemble de mes symptômes dans un témoignage.

Je suis donc retourné voir ma généraliste pour lui demander de me prescrire un dépistage de Lyme Elisa + Western Blot. Arrivé au laboratoire j’ai dû payer (40€) pour m’assurer que le dépistage de Western Blot serait effectué quelque soit le résultat de l’Elisa.
Finalement les résultats tombent (début Février 2017) :
- Elisa : NĂ©gatif
- Western Blot : Positif en IgG sur les protéines : p17/p30/p31

Gros soulagement d’avoir enfin la confirmation des symptômes que j’ai ! Je suis retourné voir ma généraliste mais elle ne connait pas la maladie et a préféré m'orienté vers Garches.

Je ne me souviens d'aucune morsure de tique ni d'Ertyhème (ceci dit n'étant jamais malade je fais très peu attention à mon corps en général). En revanche je passes une grande partie de mon temps en Pologne pour mon travail et j'y passe beaucoup de temps en forêt/parc/...

J'ai envoyé mon dossier à Garches avec toutes les informations et j'attends leur réponse. En attendant si quelqu'un a un médecin en région parisienne qui ce pourrait s'occuper de mon cas je suis preneur!

J'ai également maintenu mon rendez vous avec le médecin interniste qui a complètement raté mon cas pour tenter de le sensibiliser à la maladie (en espérant qu'il soit réceptif)...


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 Sujet du message: Re: Lyme en attente de traitement
MessagePostĂ©: Lun 20 FĂ©v 2017 19:17 
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Bonjour ManuPL,

Ok ton parcours !

J'ai pour ma part été piqué par des tiques plusieurs fois à différentes époques sans avoir jamais eu de rougeur :nono: et c'est bien dommage !...

(j'ai choppé la Bactérie Borrelia Burgdorferi) et toi ?

Il faut savoir qu'il ne faut que environ 15 minutes à la tique pour injecter la Bactérie ! en plus dans certains cas elle peut se détacher seule et du coup tu ne vois rien :nono:

Sur Paris il y à pas mal de spécialistes des maladies infectieuses comme à la Salpêtriére voir lien ci dessous :
http://www.aphp.fr/service/service-50-066

Il y Ă  aussi le Dr B voir lien ci dessous.
(Je connais une infirmière qui à travaillé avec lui plusieurs années et d'après elle il est très bien aussi pour Lyme).
https://www.american-hospital.org/fr/no ... brion.html

Tu devrais aussi faire une recherche (analyses) des Co-infections comme par exemple la Babésiose (babésia) etc... c'est important !

Tiens nous au courant de tes démarches et le nom(s) des traitements merci

Ă  plus et courage ;)


Dernière édition par JC-Yonne le Mer 22 Fév 2017 09:47, édité 1 fois.

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 Sujet du message: Re: Lyme en attente de traitement
MessagePostĂ©: Mer 22 FĂ©v 2017 09:11 
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Salut JC-Yonne,
Oui le Western Blot mentionne la borrelia Burgdorferi Ă©galement.

J'ai tenté de prendre rendez vous avec le docteur T sur Paris qui est mentionné dans un autre poste mais pareil plusieurs mois d'attente.

J'ai finalement pris rendez vous a l'ihfb la semaine prochaine.

En fait j'ai chopé une violente angine la semaine dernière et je suis sous amoxicilline depuis la semaine dernière. Ça a bien calmé ma gorge mais j'ai l'impression que ça a excité les autres symptômes. Du coup c'est difficile de dormir en ce moment avec les douleur musculaire et les jambes qui vibrent le soir...

Tu aurais des infos pour la recherche de co-infections?
Ca semble plus efficace quand je demande moi mĂŞme les examens au final...

Je vous tiendrais au courant du traitement.

Manu


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 Sujet du message: Re: Lyme en attente de traitement
MessagePostĂ©: Mer 22 FĂ©v 2017 11:06 
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Bonjour,

Tu veux dire à L'Institut Hospitalier Franco-Britannique pour ton rendez vous la semaine prochaine ? ils ont un service spécialisé des maladies infectieuses chez eux ?

Oui ce n'est pas facile d'obtenir un rendez vous avec un grand spécialiste de Lyme :nono:
Il faut compter parfois plusieurs mois ! Comme avec le Professeur P qui donne de très bonnes infos concernant Lyme par exemple sur Youtube .

Amoxicilline => Il est également utilisé dans le cadre de l'éradication d'Helicobacter pylori (responsable d'ulcères gastroduodénaux récidivants), dans la maladie de Lyme et dans la prévention de l'endocardite bactérienne.

Je pense que ce médicament te donne les effets (réaction) herxheimer C'est l'Antibiotique qui combat les ( certaines) bactéries , ce qui est une réaction normale et du coup cela amplifie les symptômes durant le traitement !

D'après 2 grands spécialistes les principales Co-infections en France et Europe sont :
La Bebesiose,Ehrlichiose,Bartonella etc... Après je ne suis non plus pas un spécialiste :)

Il va falloir que je fasse aussi une recherche analyses de Co-infections !

Moi j'ai en position assise ou allongée comme des petites vibrations diffuses et d'autres sensations bizarre dans le bas de mes jambes et les pieds :/ mais pour l'instant pas de douleur dans les muscles des jambes.

Dans environ 15 jours je dois refaire un contrôle sanguin Western-Blot pour voir les résultats suite à mon 2 éme traitement antibiotique que j'ai terminé le 2 février 2017 à suivre...

Pour info" en traitement j'ai eu en premier Doxycycline 100 mg et le 2 éme Lymecycline ( Tetralysal 300 mg).En attendant toujours pas d'amélioration concernant les symptômes dans mes jambes :nono:

Le problème "aujourd'hui" est qu'il y à un retard important ( comme dit le Professeur Péronne ) de recherche pour de nouveaux traitements plus spécifique pour Lyme ( Bactérie co-infections,souches).

Bien Ă  toi ;)

Ă  +


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 Sujet du message: Re: Lyme en attente de traitement
MessagePostĂ©: Mer 22 FĂ©v 2017 12:26 
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Oui c'est bien l'Institut Hospitalier Franco-Britannique. En appelant on m'a confirmé qu'un des médecin interne pouvait prendre en charge la maladie... On va voir justement ;)
Au passage, je lui parlerais des co-infection...

Concernant l'Amoxicilline c'est la deuxième fois que j'en prends et effectivement la première fois j'avais fait une réaction très forte niveau estomac. Cette fois c'est moins violent.

J'ai la même sensation surtout allongé au niveau du bas des jambes. En plus en ce moment j'ai de fortes douleurs au niveau des tendon, la sensation qu'il vont lâcher à tout moment.
Niveau articulation c'est surtout le haut du corps pour le coup.

Merci pour les infos sur ton traitement j'vais voir ce que j'aurais mais ca ne me rassure pas que le tiens n'ai pas eu d'effet sur les jambes. Ton médecin prévoit quelque chose pour ce symptômes?

Si jamais le traitement ne donne rien en France j'essaierais la Pologne, pour le coup ils sont beaucoup plus familiers avec cette maladie. Et c'est surement là bas d'ailleurs que je l'ai attrapé...

++
Manu


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 Sujet du message: Re: Lyme en attente de traitement
MessagePostĂ©: Mer 22 FĂ©v 2017 17:36 
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Merci pour ton message ;)

Je dis bien il parait d'après mes 3 médecins qu'il faut dans certains cas attendre plusieurs mois après la prise des antibiotiques pour que les symptômes disparaissent mais à suivre ?... la maladie de lyme joue à "cache cache" dans notre corps !
Pour info" lyme à quand même touché un peu mon système neurologique d'ou les trucs dans mes jambes et pieds.Parfois j'ai aussi comme des petits coups de "poignard" dans les pieds :/
En fait je suis suivi principalement par 2 médecins :
Un nouveau médecin psychiatre rencontré courant 2016 qui à eu rapidement la très bonne idée de me faire le dépistage de Lyme en octobre 2016.
Un Médecin psychiatre car les autres spécialistes neurologues,angiologue et médecin traitant de l'époque courant 2014 et 2015 me disaient vos symptômes dans les jambes et Picotements un peu partout sur le corps "c'est dans votre tête" :/
Du coup en novembre 2016 j'ai contacté un autre neurologue à l'hôpital de ma ville pour Lyme.
Elle m'a hospitalisé 3 jours en décembre 2016 pour faire plusieurs examens :
Des prises de sang à gogo ! un électromyogramme,une ponction lombaire, 2 IRM une cervico-dorsale et une cérébrale pour voir si il y avait des traces de la bactérie dans mon liquide rachidien système nerveux etc...
Mon médecin traitant est au courant de ma maladie de lyme mais c'est le Médecin psychiatre qui connait assez bien la maladie qui m'a donné les 2 traitements antibiotiques = vu par mon médecin traitant et la neuro" de l'hôpital.

je dois reprendre rendez vous avec la Neuro" de l'hĂ´pital vers le mois de juin 2017 pour faire un point sur mes symptĂ´mes etc...

Si je vois que mon état ne s'améliore pas , j'irai sur Paris mais après faut-il trouver le bon Spécialiste ! ou la neurologue me donnera peut être le nom d'un bon spécialiste ?...

Effectivement tu as plus de symptĂ´mes que moi

As tu aussi comme moi des acouphènes ? ça m'a tombé dessus au mois de décembre à l'oreille droite et environ jours après à l'oreille gauche :/ j'ai vu l' ORL = rien
L'acouphène fait parti aussi des symptômes de Lyme.

Oui parle lui des Co-infections c'est indispensable ! et dis lui que tu as été piqué surement en Pologne ou il y à peut être d'autres types de co-infections ?

Et j'espère qu'il va vite te donner un bon traitement ! :super:

Ă  BientĂ´t ;)


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 Sujet du message: Re: Lyme en attente de traitement
MessagePostĂ©: Lun 13 Mar 2017 12:13 
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Salut,
Désolé pour la réponse tardif.
C'est étonnant le fait que les symptômes puisse disparaitre aussi longtemps après la prise d'antibio...

J'ai eu des acouphènes au début des symptômes, pendant environ 3 semaines j'avais des céphalées violents avec une sensation de pression au niveau de la tête et des sinus. J'avais en même temps des sensations de perte d'équilibre et des acouphènes mais juste de quelques secondes...

Tu sens une évolution au niveau de tes symptômes depuis le début du traitement? Ou ca va dépendre des périodes?

J'ai finalement rencontré l'interniste de l'ihfb... un peu déçu...
Pas de question par rapport aux symptĂ´mes et juste 3 semaines de doxycycline...
J'ai posé la question pour le coté sexuellement transmissible, j'ai eu un "non" ferme.
Et sur d'éventuels réactions à l'antibio, pareil, "non".
Je suis en cours de traitement, on verra Ă  la fin des 3 semaines mais j'suis pas hyper convaincu pour le moment.

J'ai conservé mon rdv avec le premier interniste qui me parlait de stress... C'est quelques jours après la fin du traitement, j'verrais ce qu'il me dit.

J'ai également un rdv avec un spécialiste de la maladie sur Paris mais en Juin...

++
Manu


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 Sujet du message: Re: Lyme en attente de traitement
MessagePostĂ©: Lun 13 Mar 2017 23:33 
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Salut Manu !

ok pour tout,

Ben voilà pour faire rapide , la semaine dernière j'ai revu mon médecin psy" qui m'avait prescrit la Docycycline 100 mg durant 3 semaines et 1 mois après le Tetralysal 300 mg durant 3 semaines terminé le 2/02/2017.
N'ayant pas d'amélioration au niveau de mes symptômes :nono: , J'ai eu aussi la semaine dernière au téléphone la neurologue et elle m'a répondu que pour elle les IRMs ponction lombaire etc..etc... tout était bon ! :roll: et que maintenant je devais trouver un spécialiste des maladies infectieuses (lyme) ! Du coup mon médecin Psy" m'a dit qu'il serait effectivement bien de voir un spécialiste pour d'autres traitements etc... !
Ils me font un peu rigoler ces 2 la... :roll: Oui mais ou le trouver ou ce bon spécialiste de lyme ?
Alors pour répondre à tes questions :
Depuis la fin du 2éme traitement non ce n'est pas le top ! Pas d'améliorations :nono: voir pire certains jour comme encore aujourd'hui :/ entre les petites "vibrations" dans tout le bas de mes jambes mollets et pieds , plus comme des petites "bestioles" qui bougent là dedans , des picotements chiants ! un peu partout sur le corps , j'ai aussi par moment comme des pincements (des coups d'aiguilles) aux niveaux des pieds + douleurs , des grosses tensions musculaires au niveau de derrière le cou ! acouphènes et des coups de fatigues etc... bref !
Mes symptômes changent d'intensité et parfois ne sont pas les mêmes c'est bizarre en fait c'est typiquement lyme !

je vois que ton entretien avec l'interniste de l'ihfb n'a pas été super :/ à mon avis il ne connait quasiment rien de la maladie de Lyme ce type comme beaucoup !!

Ok aussi pour tes symptĂ´mes !

J'espère que la Doxycycline va te faire du bien !

Tu me donneras le nom du spécialiste avec qui tu as rdv au mois de juin en message privé si tu veux ? ;)

Moi j'ai contacté par mail une grosse association en france . Ils m'ont dit de refaire un test élisa mais avec le test Western Blott All Diag de Mikrogen qui est basé sur des souches de tiques allemande, donc mieux que le W-Blot normale qui est basé sur une souche de tique américaine ( borrélia burgdorferi) et les adresses des laboratoires en france qui pratiquent ce test donc à suivre...

Y à aussi le test Elispot bien plus performant ! pour la recherche des co-infections mais Il faut compter environ 170€ ( Labo" Barla ).

Pour l'instant... je prends de la vitamine B , vitamine C et de la Spiruline et du magné B6 et Lyrica 75 mg.

L'Important pour nous c'est de trouver le bon MĂ©decin et les bons traitements mais lĂ  c'est une autre histoire !!...

Ă  + et courage ! ;)


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 Sujet du message: Re: Lyme en attente de traitement
MessagePostĂ©: Sam 1 Juil 2017 08:45 
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Inscription: 06/01/2017
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Salut Manu,

tu en es ou dans ton parcours ?

Moi je vais terminer dans quelques jours mon traitement (2 mois) et après je revois le médecin pour faire le point pour éventuellement arrêter ? ou changer ? le traitement.

Conclusion:

J'ai moins de symptômes dans le bas de mes jambes , mais toujours mes petites "vibrations" surtout dans les talons :cry: j'ai encore et surtout mes tensions musculaires diffuses au cou avec petits craquements derrière au niveau du crane ce qui à priori...me donne en plus des acouphènes qui varient ( + ou moins Fort ) à certains moments.Tensions musculaires et acouphènes sont arrivés quasiment en même temps => symptômes de Lyme.

Je rajoute: Hier samedi j'ai recommencé à avoir des petits tressautements musculaires en surface aux jambes :/ pourtant depuis le début du traitement j'étais tranquille de ce coté là ! :roll:

Bref... je ne suis pas "sorti de l'auberge" :roll:

Ă + ;)


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 Sujet du message: Re: Lyme en attente de traitement
MessagePostĂ©: Jeu 6 Juil 2017 17:14 
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Inscription: 27/06/2017
Messages: 10
Merci de donner les noms de médecins par MP, s.v.p.

Les médecins sont peu nombreux et prennent des risques. Donc il faut préserver leur anonymat.
Merci de votre compréhension.

Je note ces 2 médecins dans ma liste. Merci.

l'administrateur Coldman !


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