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 Sujet du message: Enniroc, je me prĂ©sente
MessagePostĂ©: Dim 15 Juin 2014 22:25 
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Bonjour, j'habite dans le Sud-Ouest,dans une petite commune rurale parmi les champs et j'exerçais le métier de paysagiste. La cinquantaine, mariée, 3 garçons (2 sont déjà partis).
Piquée par une tique ? Oui même plusieurs fois, par mon métier, mon environnement (la maison est à l'orée d'un bois, un ruisseau, des bêtes...La dernière, je sais plus, 6/7 mois avant le début de mon calvaire !

Mars 2013, un matin impossible de me lever, comme une grosse grippe, douleurs de la tête aux pieds (muscles, articulations), la tête qui explose, frissons (pas de fièvre car depuis enfant j'en ai jamais fait!). Après 10 jours les symptômes sont toujours là, mon MT, me dirige en premier vers les urgences pensant à une suspicion de méningite subaiguë, retour à la maison sans examens, le MT m'envoi auprès d'un médecin interne, (avril-mai) je lui dit que vu mon métier, etc, pourquoi pas la maladie de Lyme, vous avez eu un EM? non, bon alors c'est pas cela ! bilans en tout genre, scintigraphie, radio, scan,..rien! Si je doit aller voir un psy, et comme je tiens mal mon port de tête, penché on me propose des injections de botox!!! Il est où le rapport ? Moi j'ai toujours mal, les frissons sont moins souvent, mais je suis très fatiguée et au moindre effort (passer l'aspirateur) j'ai du mal à récupérer. Je fais faire des tests (elisa) par mon MT, négatif.

A coté de chez moi, il y a une maison de vacances appartenant à un vétérinaire, lors d'un de ses séjours, nous en parlons, et lui me dit que tous mes symptômes ressemble beaucoup à la maladie de Lyme. Tout le long de mes examens, et toujours aujourd'hui, il est regarde les résultats, me conseille, me soutient aussi par la même occasion.
Œdèmes à la main, puis a un pied.

Direction l’hôpital régional au service des maladies infectieuses, en juin.
Re examens, et je parle de ces tiques!
SĂ©rologie Maladie de Lyme Borrelia Ig G 15,24 UA/mL (positif>15) Youpi j'y crois !
Le sérum est transmis au Centre National de Référence de Strasbourg pour confirmation par WB et là, négatif au test rapide (bengatest), Wright < 20 anticorps anti-brucella <8
Aux vues des résultats on me fait une ponction lombaire, en attendant les résultats, le médecin me prescrit 21 jours de Doxycycline, 200 mg/jours x 21 jours.
Je vais mieux, moins, voir plus de frissons, plus d'oedèmes, le matin je ressemble moins à un zombi ou robot! Moins fatiguée à condition que je ne fasse rien.
Résultat de la ponction lombaire : négatif 0,2447 UA/mL !
Mais toujours les Ig G supérieurs à la moyenne 57,9 mg/l (4-39) Albumine 477 (110-230) indice de barrière 10,41 (<6,5) ???
les protéines tt 0,73 g/l (0.28-0.53) chlore 126 mmol/: (120-125)
ArrĂŞt du traitement ! Autres examens pour Ă©limination ! Jusqu'Ă  une ponction de moelle osseuse ! (en octobre) toujours RIEN.
Changement de service !!! Voir un rhumatologue (une fibromyalgie) ! Avec de la fièvre ? des acouphènes? coups de poignards dans les muscles ?? On recommence ! Examens...... De mon côté je réclame à mon MT un comptage des CD57 ! Rien toujours rien !!
DĂ©but avril, lors d'une visite mensuel chez mon MT, une ordonnance m'attends !!!!
Mais l'analyse est effectuée dans un labo, bref les résultats sont pas complets...
Nouvelle déception... On me dit de revoir le rhumatologue! Et un psychiatre !!
A force de téléphoner partout, rechercher partout sur internet, on me transmet 3 noms de médecins, hop hop hop je téléphone aux trois, en fait je prendrais rendez vous avec le troisième, le rendez vous en proche !!!! Maintenant je suis pressée !
Depuis 1 mois j'ai un traitement qui a provoqué des réactions en plus, en moins, en pire...
Les analyses effectuées dans un labo dans le sud de la France a bien confirmées la maladie....
Voila, après 15 à courir dans tous les sens je viens de trouver un chemin, la route sera peut être longue...


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 Sujet du message: Re: Enniroc, je me prĂ©sente
MessagePostĂ©: Lun 16 Juin 2014 06:31 
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Merci pour ce témoignage. Vous semblez avoir trouvé le bon médecin.
Quel traitement avez-vous en ce moment ?

Les effets rebonds (herx) sont normaux pendant les traitements. Le traitement prend du temps et on voit les résultat parfois bien après l'arrêt.

Votre parcours démontre bien la complexité à détecter la maladie : pas d'analyses fiables, des médecins qui se contredisent, des traitements parfois hasardeux ...

Et merci d'avoir complété la carte.


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 Sujet du message: Re: Enniroc, je me prĂ©sente
MessagePostĂ©: Lun 16 Juin 2014 07:10 
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Bonjour , ma première "cure" de traitement est:
Zithromax 250 mg. 2c/le 1er soir, 1c les 3 suivant, rien les 3 autres jours.
Zinnat 250 mg. 1c matin et soir.
Plaquenil 200 mg. 1 c le soir

Le tout pendant 4 semaines

Je viens de terminer ce 1 et cycle et revois le médecin dans la semaine pour continuer et adapter suivant mes résultats et réactions qui sont fort variables suivant le moment de la journée tout comme les douleurs.

Aujourd'hui je suis a la recherche d'un MT qui veuille bien faire la liaison entre le Dr L. et moi, et qui a surtout une ouverture d'esprit ! ! ! ! Qui accepte le fait que la science infuse n'existe pas et d'entendre Mme Bobola ! Ce qui m'eviterais de faire 4 heures de route pour une consultation surtout que je ne peux pas conduire si longtemps mes pieds et jambes se tétanisent et bien sur deviennent douloureux.

La joie de ces petites bĂŞtes ! !
Aux informations ils parlent maintenant du moustique tigre qui a été détecté dans mon département entre autre, chic je suis sûre de faire aussi sa connaissance, avec la chance qu'on a.

Bonne journée à tous, moi cela sera canapé et lit!


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 Sujet du message: Re: Enniroc, je me prĂ©sente
MessagePostĂ©: Lun 16 Juin 2014 18:43 
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Bonjour Enniroc,

:twisted: Canapé et lit !!!! Mon rêve. :roll:

Non, je me doute que si c'est canapé - lit : c'est parce que ce n'est pas la grande forme. Mais avec un traitement et un médecin qui n'envoie pas chez le psy, il y a des chances pour que cela aille vers le mieux.

Le moustique tigre : ici aussi, on l'annonce. A défaut, je pourrais attraper le chikungunya :mrgreen:

Trouver un médecin qui accepte d'accompagner Bobola au pays des Tamalous, ce doit être possible. Mais il vaudrait peut être mieux consulter le médecin de Médor :oops: . Lui au moins, il ne dit pas que ça n'existe pas.

Bon courage pour la suite. Il va y avoir des effets de bord dus aux antibiotiques qui attaquent les bactéries, c'est inévitable. Ce qu'il faut c'est regarder la pente générale.

En permanence : bien prendre des probiotiques (si le médecin ne les a pas prescrit et Ultralevure ne suffit pas) et également drainer le foie qui va se charger de toxines (Chardon marie, artichaut, radis noir etc. Dame nature fournit tout ce qu'il faut).

Si les antibios remuent trop : le charbon activé pris à distance des antibios (2h minimum) aidera le système digestif à mieux supporter les molécules.

Essayer de limiter le gluten et les produits laitiers et boire beaucoup : si eau + citron + miel (ou pas) passent, ne pas s'en priver. Si tu as des tisanes fétiches : pas se priver non plus.

Inutile de se blinder de compléments en tous genres, pendant les antibios, il vaut mieux laisser les antibios agir. Une vie saine et une alimentation de même sont d'excellents gages de réussite.

Mais le médecin lyme t'a certainement dit tout ça.

C'Ă©tait la minute de Walter.

Prends soin de toi et n'hésite pas :D

_________________
Quand le fait que l’on rencontre ne s’accorde pas avec une théorie régnante, il faut accepter le fait et abandonner la théorie.
Claude Bernard

Là par erreur! N'a jamais eu Lyme. X 2 Désolé! X 1000


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 Sujet du message: Re: Enniroc, je me prĂ©sente
MessagePostĂ©: Mer 25 Juin 2014 23:34 
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Allez, je vous donne de mes nouvelles !

Pour ma 1ere "cure", beaucoup de choses ont réapparu, individuellement, ou plus drole avec d'autre symptomes !!! les 10 premiers jours pas facile de tout gerer !!!
C'est donc qu'il se passe vraiment quelque chose :D

Mon MédecinLyme (ML ????), que j'appelle un jour où je suis vraiment "BIEN" à me rouler par terre, quoique je l'ai pas lavé depuis plusieurs jours car mes bras ne pouvaient tenir le balai et mes jambes ne pouvaient le pousser!!! Bon, celui-ci me dit de faire des lavements au café, pour réaliser la détoxification du corps. Oui, docteur !!!!
Vite je me jette sur mon ordi...........
Je vais chercher un kit à la pharmacie, me prépare mentalement à la chose....
Allez hop je me jette à l'eau ! Bon ce qui compte c'est le résultat ! Non ????
Et bien, après 3 jours de lavements enfin mes intestins m'ont laissé tranquille ! Yes, cela fait du bien!!!

Une semaine de pause

Pour ma 2eme "cure" léger changement
Zithromax 250 mg. 2c/le 1er soir, 1c les 3 suivant, rien les 3 autres jours.
Zinnat 250 mg. 1c matin et soir.
Artemisia annua. 2 gélules/jour

Dès le lendemain, de nouveau des réactions. Je suis lessivée! J'ai mal partout, et une super migraine. Bien c'est décidé je reste dans mon lit le temps .............. que! J'y reste 2 jours, moi qui ai horreur des grasses mat', des siestes !!! Mon mari et le p'tit fiston viennent me proposer de manger ! OHHHHHHH NONNNN rien que l'odeur mon estomac est au niveau de ma bouche !!!! Juste une tisane et les médocs !!! Pffff j'ai même pas perdu 1 gramme !!!! Pas terrible le régime ! :mrgreen:

Aujourd'hui, je suis allée dans mon jardin voir les dégats du au manque d'entretien (pour une EX-paysagiste cela fait mal de le voir) !!!! Je suis heureuse, j'ai pu nettoyer correctement 5m² de massif !!!!! Pas plus, la fatigue arriva et mes mains commencaient à se raidir. Demain on verra comment je serais!

Vous parlez tous d'intolérence au gluten, il est vrai que j'en mange pas trop, mais je n'ai rien remarqué sur ce. Mais par contre j'ai des réactions avec tout ce qui est VERT, Salades, haricots,.... :mrgreen: :mrgreen:

Mo Yeh : Ce qu'il faut c'est regarder la pente générale.
Oui oui j'habite dans une cote !!! ou une pente ! Tout dépend où je veux bien regarder !!!
Mais étant d'origine Bretonne et du bord de la "mer", vivant dans le Tarn, je préfère regarder l'horizon. :P

J'ai toujours pas trouvé de MT, je recherche toujours quand mes idées sont claires, et mon ami véto, lui ne peux que me suivre dans mes démarches, 770 km nous séparent !

Lundi je retourne voir mon ML !

Sur ce, bonne soirée, nuit !!!


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 Sujet du message: Re: Enniroc, je me prĂ©sente
MessagePostĂ©: Jeu 26 Juin 2014 09:13 
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Bonjour Enniroc,

Ton témoignage me parle car bien que je ne sois pas paysagiste de profession, j'adore ça, cela me passionne et j'ai eu l'immense chance (appelons ça comme ça même si Lyme vient sans doute de là) de pouvoir concevoir notre jardin actuel, vu que nous avions fait construire et que c'était tout à faire, à modeler. J'ai passais beaucoup de temps à potasser mon sujet, à faire des plans, une vraie acharnée un poil trop perfectionniste !!!

Comme toi, mon jardin me désole et quand je nettoie 3 mètres de plates bandes, je suis heu-reuse et en même temps, je me dis "ma fille, tu n'as fait que ça !!!".

Je vois dans ton traitement de l'artemisia annua 2 gélules, c'est ton ML qui te l'as prescrit ou c'est de ton propre chef ?

Prends-tu des probiotiques en plus ? ça peut aider à refaire la flore microbienne qui nous sont utiles ceux là.

Bon courage pour la suite.

_________________
Mon topic : viewtopic.php?f=2&t=538&start=10

Malade depuis Novembre 2012
Diagnostiquée Mars 2014
Traitée depuis Juillet 2014
Lyme : B.burgdorferi ss, afzelii, garinii et spielmani
Babésiose
Chlamydia Pneumoniae


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 Sujet du message: Re: Enniroc, je me prĂ©sente
MessagePostĂ©: Jeu 26 Juin 2014 10:26 
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Bonjour Sandra, non c'est mon ML qui me l'a prescrit. En me disant de ne rien prendre de plus afin d'avoir des effets juste sur les infections, pour pouvoir ajuster au mieux le traitement. Il me préconise de beaucoup (eau, tisanes,... de tout façon si je bois 1mm d'alcool j'ai l'impression d'être pompette), de prendre un jus de citron dans de l'eau chaude 1/2h avant de déjeuner, et si j'ai trop mal (partout) de faire sur 3/4 jours des lavements au café.

J'ai été tentée de prendre des compléments, etc, mais que cela soit mon ML ou mon ami véto m'ont dissuadé pour le moment. En effet il vaut mieux voir comment mon corps, les antibiotiques, les bactéries s'accordent. Et puis je ne veux pas jouer à l'apprentie sorcière.

Ce matin j'ai des courbatures! Chic j'ai encore un peu de muscles sous le gras!!!!! Mais toujours cette douleur au thorax comme quand on a une pneumonie, et je couperai bien mes pieds tant qu'ils me font mal. Sans compter les "bobolas".
Vivement lundi pour voir comment on fait.

Aujourd'hui cela sera journée" repos" ! Cela faisait longtemps ! ! ! Heureusement que je suis bien entouré et que mon mental est toujours vers le beau fixe!!!!

Bonne journée.


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 Sujet du message: Re: Enniroc, je me prĂ©sente
MessagePostĂ©: Jeu 26 Juin 2014 12:04 
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En regardant sur les sites il y a plein de vente d'Artemisia annua. mais aussi leur concentration varie d'un labo a l'autre pour ma part il a été commandé dans le labo B que m'avais recommandé le ML soit 2 gélules/jour équivalent à 600 mg.


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 Sujet du message: Re: Enniroc, je me prĂ©sente
MessagePostĂ©: Jeu 26 Juin 2014 14:10 
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Oui justement je voulais te demander ta posologie. J'ai pris les mêmes gélules de chez B. aussi durant mon antibiothérapie (2/jour aussi).

Et idem, on se fait les mêmes reflexions ! je me dis souvent que j'aimerais me couper cette fichue jambe qui me fait tant souffrir, et j'ai aussi apprécié mes courbatures lorsque j'ai pu jardiner 2 après midi de suite durant l'antibio. Comme quoi on n'est pas contre la souffrance mais quand elle a du bon :)

Pour les douleurs au thorax, si tu as le souffle court, une impression d’oppression, douleurs à l'inspiration j'ai aussi ça parfois (varie d'un jour à l'autre), je sais que c'est un des symptomes Lyme et/ou co-infections. T'as t-on testé aux coinfections ?

_________________
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 Sujet du message: Re: Enniroc, je me prĂ©sente
MessagePostĂ©: Jeu 26 Juin 2014 19:37 
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Oui en effet j'ai fait les tests pour les co infections mais je t'en dirai plus après avoir vu mon ML ne comprenant pas encore le chinois ! ! ! !

Pour mes douleurs au thorax, il faut que je lui demande aussi! Car avant je faisais pratiquement une pneumonie par an ! Et lorsque j'étais suivi par un Professeur dans un grand hôpital du Midi-Pyrénées, service du SMIT, il m'avait entre autre trouvé par 3 fois dans mes examens de la Sarcoïdose ! ! ! ! Et grace a ceiux ci j'ai eu le privilege d'avoir une biopsie pulmonaire!!!!!! Mais, y a t-il une relation?
Bref toujours plus de questions que de réponses!
Cette fois ci je vais le voir avec mon carnet !! J'ai noté toutes mes douleurs, affections,... Et toutes mes questions !


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